(人民日报健康客户端记者 王艾冰)“今天给石头上学报名顺利完成,校方不仅同意了入学申请老品牌速配,学校领导还考虑得十分周到老品牌速配,我们都很感动。”6月24日老品牌速配,罕见病患儿小石头的爸爸给所有关心石头的人发送了这样一条信息,从去年开始,他和石头妈妈就考虑送石头去上学,让孩子逐渐融入社会,但由于去年石头的身体还没恢复好,入学计划便推迟到了今年。
来自山东济南的小石头在11个月大时,被确诊为脊髓型肌萎缩症(SMA),曾经一年上百万元的治疗费用让这个家庭陷入了绝境。2021年,特效药诺西那生钠注射液通过谈判纳入医保药品目录,价格从70万元一针降至3万多元一针。得益于这一变化,小石头一点点站起来,开始适应正常的生活。
“石头知道自己要去上小学了,也非常兴奋,经常问我什么时候去帮他报名,他想认识更多的朋友。”石头爸爸告诉记者,他们计划让石头就读于家附近的一所划片小学,学校里的几位老师一直关注着石头,所以今天过去报名时非常顺利,学校把所有应该考虑的都提前替他们考虑好了。
由于石头只能坐轮椅上学,报名时,学校和石头爸爸细致规划了石头的上学动线,全程做了无障碍设施部署,并计划张贴一些无障碍标识。学校考虑到石头轮椅的大小,准备设置一个专门的课桌椅空间。此外,学校还安排了心理老师,以帮助和引导石头与同班同学顺利交往。
“这些安排很多是学校主动提出的,让我们特别感动。”石头爸爸说,考虑到石头的实际情况,他们打算一二年级时让石头上午在学校学习,下午去康复医院做康复,期间爷爷会全程陪读,负责照顾石头在学校的日常起居,争取不给学校添麻烦。“石头可能永远不能通过体力劳动为社会创造价值,但我们希望他能凭借自己的头脑,接受正规的教育,为自己乃至社会创造一些价值。”
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